L’Associazione “Giulia ODV” nasce attorno alla figura di Giulia Grassi e della sua breve vita. Ci sono piccole vite, come quella di Giulia, che sono destinate ad essere vissute in salita, con coraggio, tenacia e grande forza d’animo. Sono quelle vissute dai bambini colpiti da malattie gravi che, nella fragilità della loro esistenza, insegnano ogni giorno come affrontare il dolore della malattia e come si possa dare, pur nel silenzio, un senso profondo alla propria esistenza.
Michele Grassi, papà di Giulia e presidente dell’associazione ferrarese racconta in breve la sua storia: “Ad un anno dalla nascita di Giulia è sopravvenuta la disabilità: si trattava di un grave problema psico-motorio. Per curarlo provammo con molte terapie funzionali tra le quali il trattamento Doman, che risiede nella stimolazione neurologica mediante una serie di movimenti ed esercizi fisici, per i bambini affetti da problematiche di sviluppo cerebrale. Così poi, il 21 marzo 1996 dal desiderio di un gruppo di volontari a sostegno di Giulia, nasce il nostro progetto: abbiamo deciso di registrare un’associazione di volontariato, inizialmente a sostegno dei bambini affetti da disabilità, che porta ancora oggi il nome di mia figlia, Giulia”.
Il suo scopo era ed è tutt’oggi quella di sostenere i bambini che, come Giulia, sono colpiti da malattie gravi, sostenendo il paziente pediatrico e la sua famiglia nel difficile cammino della malattia in senso globale. È importante considerare l’opportunità di avere un aiuto psicologico in un momento della vita che può rendere più fragili senza sentirsi da ciò sminuiti e senza timore di essere considerati “diversi”.
“Nel 2004 poi, oltre alla disabilità, un grave tumore ha colpito Giulia – continua ancora Michele – questa volta si è trattato di una neoplasia fatale. Ci siamo mossi per curare Giulia al Sant’Orsola di Bologna al reparto pediatrico oncologico, sicchè Ferrara non ne disponeva ancora. Purtroppo il 7 settembre del 2005 Giulia ci ha lasciato, ed è diventata un angelo.”
Nel 2006 l’Associazione vive così un momento di svolta: amplia infatti il suo supporto non solo verso i bambini disabili ma anche agli oncologici, colpiti da neoplasie, in particolare con l’avvio di un percorso di supporto attraverso figure professionali fondamentali. Tra le tante attività dell’associazione ci sono, come ricorda Michele, la psiconcologia pediatrica a sostegno del bambino ma in generale di tutta la famiglia che con questo dolore deve convivere, oltre che la figura di un pediatra oncologo. C’è anche un interessante progetto di musicoterapia clinica curato da Natashja Mazza, con l’obiettivo di facilitare espressione e regolazione delle emozioni.
Giunta al significativo 25° anniversario dalla nascita lo scorso 25 novembre, l’Associazione Giulia ha voluto illustrare in una conferenza stampa al Teatro Comunale di Ferrara tutti i nuovi progetti e iniziative che ha in serbo per il nuovo anno, tra cui le cure palliative in ambito pediatrico in collaborazione con U.O.NPIA di Ferrara. La cura palliativa – da pallium, mantello in latino – nasce come cura suppletiva, non mira a curare la malattia in senso stretto, ma intende curare “l’animo fragile e ferito del paziente”. Intende cioè fornire una “protezione” assolutamente non superficiale, anzi, il più delle volte essenziale e risolutiva.
Tra i progetti di cure palliative quello relativo al laboratorio ludico di arte, per ragazzi dagli 11 ai 17 anni, che attraverso l’arte possono così esprimere il loro stato d’animo. Per finire, i laboratori ludici “La cura dell’anima” tra teatro e canto, per minori dai 6 ai 18 anni. Le cure palliative pediatriche alleviano le sofferenze del bambino affetto da gravi malattie e anche della sua famiglia, aspetto assolutamente non marginale: i genitori e i parenti si rasserenano anche solo ad un sorriso del bambino malato, si sentono sostenuti e accompagnati, mai lasciati soli; il bambino ha inoltre la possibilità di esprimere le sue emozioni, eventualmente sfogarsi; i fratelli e le sorelle beneficiano di un clima familiare disteso, riducendo i loro sensi di colpa o ansie relative alla mancanza di attenzioni.
Tutto questo è possibile anche dal punto di vista giuridico: in Italia la Legge 38 del 2010 sancisce e disciplina le cure palliative pediatriche. Tuttavia è doveroso notare come nel decennio trascorso sia stata oggetto di applicazione solo nel 5% degli aventi diritto e che finora sono solo sei le regioni italiane che hanno deciso di applicarla, rendendola operativa.
Il fil rouge di queste cure, e che risulta poi essere la chiave di volta dell’ intera attività di tale Associazione è la gratuità del servizio: i bambini affetti da malattie e le loro famiglie possono rivolgersi all’Associazione Giulia ODV in qualsiasi momento e riceveranno il sostegno di cui necessitano senza che questo presupponga per forza una donazione o finanziamento.
Nel suo percorso l’Associazione ha raccolto fondi che sono serviti non solo per finanziare i suoi progetti ma anche per finalizzare importanti donazioni di strumentazione altamente specialistica nella cura dei pazienti pediatrici. L’associazione promuove e finanzia infatti i suoi progetti attraverso eventi e attività organizzate in collaborazione con l’Arcispedale S.Anna di Ferrara e Azienda Usl di Ferrara, oltre al Comune di Ferrara, contando una media di settanta/ottanta attività all’anno, prima della pandemia da Covid-19. I proventi sono sempre stati interamente destinati all’organizzazione.
Tra le attività vi sono banchetti, concerti, iniziative sportive, eventi culturali. Per citare alcune iniziative storiche che ci accompagnano da anni possiamo ricordare:
– il recital “Un Angelo di nome Giulia”;
– le iniziative in collaborazione con la sezione Cinofili dell’Arma dei Carabinieri;
– la manifestazione “Pompieropoli” con i Vigili del Fuoco;
– le moltissime sfide sportive con il Giulia Team;
– la manifestazione “Ferrara in Fiaba”;
– “Pasqua per bambino” in collaborazione con alcuni motoclub.
Anche voi potete fare tanto, promuovendo e partecipando alle suddette iniziative o anche acquistando ceste natalizie, uova di Pasqua, bomboniere, oppure muovendovi attraverso donazioni spontanee o il 5 x 1000. La filosofia è quella di permettere al volontario di aiutare l’Associazione anche attraverso le proprie inclinazioni, hobby, passioni che possono contribuire in qualsiasi modo a supportare i loro progetti. Non dimenticate che anche un singolo gesto, può essere di vitale importanza.
Come dice Mogol “Ogni bambino dovrebbe essere di tutti”.
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https://www.associazionegiulia.com/come-sostenerci/
